http://www.psori.fi/Psoriasisliitto ryPsoriasisliiton ajankohtaisia uutisia412e7dca647abea692edb314641ebdabhttp://www.psori.fi/fin/ajankohtaista//?nid=415Tue, 18 Jun 2013 11:47:00 +0300Liittotoimisto ja liiton keskus ovat kesälomien takia kiinni ma 15.7. alkaen kaksi viikkoa. Avaamme jälleen ma 29.7. Liittotoimisto on suljettuna 15.-26.7.2013. Toivotamme kaikille oikein aurinkoista kesää ja virkistävää lomakautta!anja.schone@psori.fif56324ee6c60afbdb6627e815c80288dhttp://www.psori.fi/fin/ajankohtaista//?nid=414Wed, 05 Jun 2013 13:58:00 +0300SOME eli sosiaalinen media on tätä päivää, myös yhdistystoiminnassa. Nyt yhdistyksillä on mahdollisuus vahvistaa SOME-osaamistaan yhdistystoiminnan tukena osallistumalla Somesta omaa -koulutukseen. Tarkoituksena on kouluttaa yhdistyksiin henkilöitä, jotka osaavat käyttää sosiaalista mediaa yhdistysten ja vertaisryhmien toiminnassa ja viestinnässä. Koulutuksessa tutustutaan sosiaalisen median sovelluksiin, erityisesti Facebookin, Google+-palvelun ja blogien mahdollisuuksiin yhdistystoiminnan tukena. Osallistuja tarvitsee tietokoneen verkkoyhteydellä. Alkuvaiheessa koulutuspaikkakuntina ovat Oulu ja Tampere. Tutustu koulutukseen tarkemmin: Koulutuksen järjestää Psoriasisliitto yhdessä OK-opintokeskuksen kanssa. anja.schone@psori.fi449c2a15720ced9d25e29483dc11cdc9http://www.psori.fi/fin/ajankohtaista//?nid=412Fri, 26 Apr 2013 10:43:00 +0300Psoriasisliiton järjestämien aurinkopainotteisten sopeutumisvalmennuskurssien syksyn aikataulu on valmistunut. Kahden viikon pääjakso Kanariansaarilla suuntautuu uuteen, aurinkoiseen ja helppokulkuiseen kohteeseen. Psoriasisliitto toteuttaa syksyllä neljä aurinkopainotteista sopeutumisvalmennuskurssia, joille valitaan 96 osallistujaa. Aurinkopainotteiselle sopeutumisvalmennuskurssille voivat hakea kaikki yli 18-vuotiaat psoriaatikot, joilla psoriasis oirehtii. Eläkkeellä olo ei ole este. Omavastuu on 400 euroa. Uutena alku- ja jälkijaksot Uuden mallin mukainen aurinkopainotteinen sopeutumisvalmennuskurssi koostuu kolmesta osasta: kahden viikon mittaisesta pääjaksosta etelän ilmastossa, sitä edeltävästä vuorokauden mittaisesta alkujaksosta lentokenttähotellissa sekä viikonlopun mittaisesta jälkijaksosta kotimaisessa hotellissa. Jälkijakso pidetään noin kolmen kuukauden kuluttua pääjaksosta. Vuoden 2014 alkuun ajoittuvien jälkijaksojen paikka varmistuu syksyyn mennessä. Kuka voi hakea Lääkärin B-lausunnosta tulee ilmetä, että lääkäri suosittelee aurinkopainotteista kurssia hakijalle, sekä hakijan psoriasiksen oirekuva ja mahdolliset muut sairaudet. Lääkärin B-lausunnon voivat antaa erikoislääkäreiden lisäksi myös terveyskeskus- tai työterveyslääkärit. Tietoa ja vertaistukea Aurinkopainotteisen kurssin alkujaksolla käydään läpi kurssiin ja matkustukseen liittyvät käytännön asiat. Kurssilaiset tutustuvat toisiinsa ohjaajan opastuksella. Alkujakson ohjelmaan kuuluu myös erikoislääkärin luento. Pääjakson ohjelma sisältää ajantasaista tietoa sairaudesta, elintapaohjausta, vertaistuellisia keskusteluja sekä päivittäistä liikuntaa suotuisassa ilmastossa. Jälkijaksolla saadaan lisää tietoa kotimaan palveluista pitkäaikaissairauden hoidossa. Sosiaaliturvasta jaetaan ajankohtaista tietoa. Keskeistä jälkijaksolla on kokemusten jakaminen tutussa ryhmässä, tavoitteiden saavuttamisen arviointi ja eteenpäin suuntautuminen omassa arjessa. Kurssihotelli Cordial Mogan Valle sijaitsee korkean vuoren juurella, aivan Puerto Moganin ostoskeskuksen tuntumassa. Rannalle on muutaman minuutin kävelymatka. Läheltä myös lähtevät laivat Puerto Ricoon ja Arguinequiniin. suvi.vainio@psori.ficb9bacd6763def618e095a13d6fd8b90http://www.psori.fi/fin/ajankohtaista//?nid=411Fri, 19 Apr 2013 15:05:00 +0300Erikoissairaanhoitaja Vineta Ahonen alkaa vastata Psorilinjan kysymyksiin tiistaina 23.4. Uudet palveluajat ovat ti - to klo 16 - 18. Psorilinjalle voit soittaa maksutta ja nimettömänä. Palvelu on tarkoitettu psoriasista sairastaville ja heidän läheisilleen. Psolinjan uusi sairaanhoitaja Vineta Ahonen aloittaa tiistaina 23.4., josta lähtien palvelu on auki tiistaisin, keskiviikkoisin ja torstaisin kello 16:sta 18:aan. Voit myös lähettää sähköpostia: psorilinja @ psori.fisuvi.vainio@psori.fi46d52cce9d56456b69e8790fa6de6cbahttp://www.psori.fi/fin/ajankohtaista//?nid=410Fri, 12 Apr 2013 15:26:00 +0300Kuntoutusta aletaan tarjota nykyistä useammalle nuorelle, jolta puuttuu työ tai koulupaikka. Ministeri Paula Risikon mukaan ammatilliseen kuntoutukseen pääsyä helpotetaan vuoden 2014 alusta. Kelan järjestämällä ammatillisella kuntoutuksella ehkäistään työkyvyttömyyttä ennalta. Ammatillista kuntoutusta voidaan jatkossa antaa myös niille nuorille, jotka ovat vaarassa syrjäytyä työelämästä ennen kuin ovat sinne päässeetkään. - Syrjäytyvä nuori tarvitsee usein tukea oppiakseen tavallisen arjen rutiinit. Vasta sitten hän pystyy palaamaan kouluun tai työelämään. Hallitus päättikin kehysriihessään helpottaa nuorten pääsyä kuntoutukseen muuttamalla ammatillisen kuntoutuksen myöntämisehtoja vuoden 2014 alusta, sanoi sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko Valtakunnallisilla kuntoutuspäivillä 10. huhtikuuta Helsingissä. Sairauden tai vamman lisäksi kuntoutustarpeen arvioinnissa otetaan entistä paremmin huomioon myös nuoren sosiaalinen tilanne. Kuntoutus voi olla esimerkiksi työ- tai koulutuskokeilua, erilaisia kursseja tai muuta nuoren elämäntilanteeseen räätälöityä toimintaa. - Järjestöissä on jo paljon hyviä kokemuksia yhdessä nuorten kanssa tehtävästä työstä ja näitä käytäntöjä on ponnekkaasti levitettävä laajalle. Ministeriössä olemme osana nuorisotakuuta hahmotelleet arjen kuntoutuskonseptia yhdessä järjestöjen, opetusalan ja Kelan kanssa, Risikko kertoi. Psoriasis puhkeaa usein ammatinvalintaiässä Joka kolmannella psoriasikseen sairastuvalla oireet alkavat ennen 20 vuoden ikää. Yllättäen alkanut sairaus voi vaikuttaa vahvasti nuoren itsetuntoon ja suunnitelmiin. - Nuoren saattaa olla vaikea hyväksyä iholla olevaa sairauttaan, minkä takia hän voi vetäytyä sosiaalisista suhteistaan. Sairaus voi tuoda mukanaan eristäytyneisyyttä ja masennusta, jotka heikentävät työelämään sijoittautumista ja koulutukseen hakeutumista. Nuori saattaa myös empiä sitä, mihin työhön hän pystyy osallistumaan oireittensa kanssa, Psoriasisliiton toiminnanjohtaja Sonja Bäckman sanoo. Liitto levittää tietoa psoriasiksesta yhteiskunnan eri tahoille, kouluterveydenhuoltoon, työnantajille ja TE-toimistojen ammatinvalinnanohjaajille. suvi.vainio@psori.fi37aa36d49dd9af7d2459335db32470a5http://www.psori.fi/fin/ajankohtaista//?nid=408Mon, 04 Mar 2013 15:35:00 +0200Psoriasiksen hoidon uudistettu Käypä hoito -suositus on julkaistu myös ruotsiksi. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim uudisti iho-ja nivelpsoriasiksen Käypä-hoito -suositusta viime kesäkuussa. Nyt uusi potilasohje on saatavana myös ruotsiksi: Käypä hoito linjaa psoriasiksen hoidon porrastuksen eli määrittelee esimerkiksi, missä tapauksissa psoriasista sairastava tarvitsee erikoissairaanhoitoa. Se määrää myös valohoitojen ja lääkkeiden käyttöä. Käypä hoito -suosituksesta julkaistaan lääkäriversio sekä potilasohje. suvi.vainio@psori.fi231a9ab0aa1871b8240a0aa601567b49http://www.psori.fi/fin/ajankohtaista//?nid=407Wed, 06 Feb 2013 15:10:00 +0200Ylen TV1:n Akuutti-terveysohjelmassa esitellään tänään (ke 6.2. 2013) psoriasiksen biologisia hoitoja. Ohjelma alkaa klo 19.55. Uusinnat to klo 9.30 ja la klo 14.45. Linkki ohjelman esittelysivulle: anja.schone@psori.fiff1d0edc7dcf2354000187c9b64f0ea6http://www.psori.fi/fin/ajankohtaista//?nid=406Wed, 06 Feb 2013 12:57:00 +0200Kotimaisen vammais- ja terveystyön hyväksi tehtävä Pieni ele -keräys sai lahjoituksia 1,3 miljoonaa euroa. Pieni ele järjestettiin kunnallisvaalien äänestyspaikoilla ympäri Suomen. Myös Psoriasisliitto paikallisyhdistyksineen oli mukana keräyksessä. 18 vammais- ja terveysjärjestön yhdessä järjestämällä keräyksellä kerätään rahaa paikalliselle ja valtakunnalliselle vammais- ja terveystyölle. Lahjoitusten avulla järjestöt yhdistyksineen helpottavat vammaisten ja pitkäaikaissairaiden arkipäivää. Lahjoitusvaroilla järjestetään muun muassa vertaistukea, annetaan neuvontaa ja hankitaan apuvälineitä. Puolet tuotosta jää sen kunnan vammais- ja terveysyhdistysten toimintaan, jossa lahjoitus on tehty. ”Iso kiitos lahjoittajille ja 14 000 vapaaehtoiselle lipaskerääjälle vammais- ja terveystyön tukemisesta”, kiittää projektipäällikkö Erika Mäntylä. Seuraavan kerran Pieni ele -keräys järjestetään europarlamenttivaalien äänestyspaikoilla vuonna 2014. Silloin uutena järjestönä mukaan tulee Mielenterveyden keskusliitto. Pieni ele -keräyksessä ovat mukana: Allergia- ja Astmaliitto, Epilepsialiitto, Förbundet De Utvecklingsstördas Väl, Hengitysliitto, Invalidiliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kehitysvammaliitto, Kuuloliitto, Kuurojen liitto, Munuais- ja maksaliitto, Näkövammaisten Keskusliitto, Polioliitto, Psoriasisliitto, Sotainvalidien Veljesliitto, Diabetesliitto, MS-liitto, Reumaliitto ja Sydänliitto. Lisätietoja: www.pieniele.fi anja.schone@psori.fi5dabc63858778fb1389a356ff72b33dahttp://www.psori.fi/fin/ajankohtaista//?nid=405Wed, 30 Jan 2013 10:07:00 +0200Tuoreen tutkimuksen mukaan lähes puolella psoriaatikoista on myös niveloireita. Potilaista vain joka kolmannella on lääkärin tekemä kirjallinen hoitosuunnitelma ja lähes 40 % kokee puutteita sairautensa hoidossa ja seurannassa. Tulokset selviävät Otantatutkimus Oy:n Psoriasisliitolle ja AbbVie Oy:lle tekemästä tutkimuksesta (n=902). Tutkimuksen mukaan 38 %:lla psoriaatikoista on diagnosoitu nivelpsoriasis vaikka oireita nivelissä on yli puolella (51 %). Keskimäärin nivelpsoriasis diagnosoidaan vasta noin kahden ja puolen vuoden kuluttua oireiden alkamisesta. Lähes 40 % kokee sairautensa hoidon ja seurannan riittämättömänä. ”Usein ajatellaan, että psoriaasi rajoittuu vain ihoon. Kuitenkin noin kolmasosalla, tämän tutkimuksen mukaan jopa puolella, on myös niveloireita. Mikäli psoriaatikolle ilmaantuu niveloireita, on oireiden syyn selvittäminen äärimmäisen tärkeää, jotta mahdollisen nivelpsoriasiksen hoito voidaan aloittaa”, toteaa ihotautien ja allergologian erikoislääkäri, LT Tarja Mälkönen Iho- ja allergiasairaalasta. Tutkimuksen mukaan lähes 40 % vastaajista kokee sairautensa hoidon ja seurannan riittämättömänä. ”Tulokset osoittavat, että iso osa psoriaatikoista kokee puutteita sairautensa hoidossa. Koska psoriasiksen hoitomahdollisuudet ovat parantuneet selvästi viimeisen kymmenen vuoden aikana, potilaiden kannattaa myös itse aktiivisesti tiedustella hoitovaihtoehdoista yleis- ja ihotautilääkäreiltä”, sanoo Mälkönen. Hoidon tavoitteellisuudessa parannettavaa Noin kolmannes nivelpsoriaatikoista kokee sairautensa vaikeaksi tai erittäin vaikeaksi. Yleisimmät oireet ovat nivelarkuus (49 %), aamujäykkyys (46 %) sekä kipu tai jäykkyys selkärangan, rintakehän ja kaularangan alueella (39 %). Lääkärin tekemä kirjallinen hoitosuunnitelma on kuitenkin vain joka neljännellä. ”Potilaille on tärkeä kertoa hoidon tavoitteista Tavoitteellisen hoidon avulla pyritään minimoimaan psoriasiksen vaikutukset työ- ja toimintakykyyn. Säännöllisen ihon kunnon ja elämänlaadun mittausten perusteella lääkäri pystyy arvioimaan hoidon tehostamisen tarpeen. Tutkimustulokset vahvistavat tavoitteellisen hoidon akuutin tarpeen: pysyvä hoitosuhde on suhteessa potilaan hoitotyytyväisyyteen”, kommentoi Psoriasisliiton toiminnanjohtaja Sonja Bäckman. Psoriaatikoista vain noin puolella on pysyvä hoitosuhde lääkäriin. Myös iho- tai reumahoitajan roolia hoidon onnistumisessa pidetään tärkeänä. Vastaajista 34 % ei tiedä, olisiko omalla alueella hoitajaa, johon voisi olla suoraan yhteydessä ongelmatilanteissa. Tutkimuksen mukaan hoitajaan pitää säännöllisesti yhteyttä vain joka kolmas. Eri hoitovaihtoehdoista kaivataan lisää tietoa Tutkimuksen mukaan suurin osa psoriaatikoista ei usko omiin mahdollisuuksiinsa vaikuttaa saamaansa hoitoon. Paikallis- ja valohoidon lisäksi erityisesti biologisista lääkkeistä haluttaisiin lisää tietoa. ”Mieluisimpina tiedonlähteinä potilaat pitävät lääkäreitä ja hoitajia sekä Psoriasisliittoa. Olemme erityisen iloisia siitä, että kyselyyn vastanneista jopa kolmannes on osallistunut liiton järjestämiin psorinhoidon valmennuksiin ja yleisötilaisuuksiin. Tulevaisuudessa toivomme, että erityisesti nuoret psoriaatikot saataisiin mukaan toimintaan”, Bäckman painottaa. 28.1.-3.2.2013 vietetään Psoriviikkoa, joka huipentuu Valon päivään. Sen kunniaksi Psoriasisliitto on julkaissut mm. uusia julisteita sekä tämän tutkimustiedotteen. Tutkimuksen toteutti Otantatutkimus Oy Psoriasisliiton ja AbbVie Oy:n toimeksiannosta. Kyselyyn vastasi 902 iho- ja nivelpsoriaatikkoa, joista 84 % oli Psoriasisliiton jäseniä. Tutkimus on toteutettu edellisen kerran vuonna 2006. anja.schone@psori.fi114f3f242f0c1d280e405f565b972f05http://www.psori.fi/fin/ajankohtaista//?nid=404Tue, 29 Jan 2013 11:13:00 +0200Liiton luottamushenkilöillä on mahdollisuus vastata selvitysmiehen kyselyyn vielä 8.2.2013 saakka. Moni liiton luottamushenkilö jätti huomaamattaan vastaamatta selvitysmies Paavo Viirkorven joulun aikaan ajoittuneeseen sähköpostikyselyyn Iholiiton ja Psoriasisliiton yhteistyön lisäämisestä ja yhdistymisen mahdollisuuksista, haasteista ja hyödyistä. Nyt heillä on uudelleen mahdollisuus vaikuttaa tähän tärkeään kyselyyn. Mikäli on jo vastannut kyselyyn, siihen ei tarvitse vastata uudelleen. Voi myös täydentää jo tekemiään vastauksia. Vastauksia pyydetään sähköpostina osoitteeseen paavo.viirkorpi@kolumbus.fi viimeistään 8.2.2013. Vastaukset käsitellään luottamuksellisesti. anja.schone@psori.fi