HAE SIVUSTOLTA:
Ihosairaus ei rajoitu fyysisiin oireisiin, kuten ihon kutina, punoitus tai hilseily, vaan se vaikuttaa elämään monitahoisesti. Ihosairaus aiheuttaa myös psyykkisiä oireita, muun muasssa stressiä, ahdistusta, masennusta tai univaikeuksia. Monien ihopotilaiden sosiaalinen elämä kärsii ihosairauden takia. Joissain tapauksissa ihosairaus voi johtaa jopa syrjäytymiseen. Ihosairaus voi vaikuttaa opiskelu- ja ammatinvalintaan, puolison valintaan ja ehkä myös lasten hankkimiseen.
Tutkimuksen väline – myös kliinisessä käytössä
Professori Andrew Finlay on kehittänyt ihopotilaan elämänlaadun mittaamiseksi elämänlaatukyselyn Dermatology Life Quality Index, DLQI. Siitä on tullut keskeinen ihopotilaiden elämänlaatumittari, jota on käytetty paljon tutkimuksissa eri puolilla maailmaa. Finlay kehitti DLQI-kyselyn alun perin tutkimustarkoituksiin, mutta se soveltuu käytettäväksi myös kliinisessä työssä. Kyselyä käytetään nykyisin Suomessa eräin paikoin ihopotilaan tilan ja hoidon seurannassa.
Elämänlaatu on potilaan kokemus tilanteesta
DLQI-indeksin lukuarvo muodostuu kymmenen kysymyksen annettujen vastauksien pohjalta. Kysymykset liittyvät arkielämään ja käytännön seikkoihin, joihin ihosairaudella voi olla vaikutusta.
Kysely kartoittaa eri osa-alueet
Elämänlaatukysely (DLQI) on lomake, jossa kartoitetaan iho-oireiden vaikutusta elämään viimeksi kuluneiden 7 vrk aikana. Lomake on tarkoitettu aikuisten tai yli 16-vuotiaiden ihon terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaamiseen. Kysymykset ovat yleistajuisia, joten kyselyyn vastaaminen vie vain 1–2 minuuttia. Kysymykset kattavat arkielämän eri osa-alueet: oireet ja tunteet, päivittäinen toiminta (kotityöt ja vaatteiden valinta), vapaa-aika (harrastukset, sosiaalinen elämä ja liikunta), työ ja opiskelu, ihmissuhteet ja ihottuman hoito. Vastauksista saatua lukuarvoa ja sen muuttumista käytetään vaikeuasteen ja hoidon tuloksen arvioinnissa.