Psoriasisliitto on reilun kolmekymmentä vuotta kestäneen taipaleensa aikana kasvanut tasaisesti. Paikallisten psoriasisyhdistysten jäsenmäärä on kehittynyt suotuisasti ja liiton jäsenyhdistysten määrä on myös kasvanut. Nykyään jäsenmäärä on noin 14 000 ja liitossa on n. 50 jäsenyhdistystä.

Psoriasisliitto juontaa juurensa Suomen Psoriasisyhdistykseen, joka perustettiin psoriaatikoiden edunvalvontajärjestöksi joulukuussa 1969. Suomen Psoriasisyhdistyksen toimintaa jatkamaan perustettiin lokakuussa 1975 Suomen Psoriasisliitto ry. Tämän valtakunnallisen liiton perustamisessa oli mukana kuusi jo toimivaa psoriasisyhdistystä. Vuonna 1983 liitto nimettiin uudelleen ja siitä lähtien Psoriasisliitto – Psoriasisförbundet ry on toiminut psoriasisyhdistysten keskusjärjestönä.

Psoriasistietouden lisääminen tärkein tavoite
Jo toiminnan alkuvaiheissa Psoriasisliitto asetti toiminnan yhdeksi päätavoitteeksi psoriasiksen tunnetuksi tekemisen ja ennakkoluulojen vähentämisen. Erityisesti tuolloin tämä oli perusteltua, sillä psoriasistieto ja -tuntemus olivat hyvin vähäisiä ja psoriasis oli ”vaiettu” kansantauti.

Tiedonsaanti sairaudestaan oli vähäistä psoriaatikoidenkin joukossa, joten oman julkaisu tarve oli ilmeinen. Ensimmäisen Psoviesti - PsoNytt-lehden numero ilmestyi jo liiton perustamisvuonna 1975. Lehden ulkoasu kehittyi vuosien mittaan. Vuonna 1997 lehti uudistui ja siitä tuli kaikkien ihopotilaiden yhteinen julkaisuksi. Uuden lehden taustalla oli Psori-lehden lisäksi Ihokas-lehti, jota Ihopotilaiden keskusliitto julkaisi. Lehden nimi on ”kummilahja” kirjailija Anja Kauraselta, jonka romaanin ”Ihon aika” mukaan uusi ihopotilaiden lehti sai nimensä. 1970-luvun oppuun mennessä psoriasiksesta oli saatavissa myös potilasoppaita, elokuvia ja diasarjoja. Liiton ensimmäiset kotisivut avattiin toukokuussa 1998. Sivuille avattiin lääkäripalsta vuoden 1999 alusta.

Kampanjoita ja keräyksiä varainhankinnan tueksi
Sävellahja-konsertti Musta Valo - Svarta Sol, joka järjestettiin vuonna 1978, keräsi varoja valohoitolaitteita varten. Keräyksen tiedotuskampanjalla välitettiin tietoa psoriasiksesta suurelle yleisölle. Vuonna 1980 varoja saatiin kerättyä Toivotaan toivotaan –ohjelmalla oman toimiston hankkimiseksi ja avohoitolaitoksen perustamiseksi.


Yleisistä jäsenkokouksista edustukselliseen hallintoon
Voimakkaan jäsenmäärän kasvun vuoksi liiton toiminnassa luovuttiin jäsenten henkilökohtaisesta osallistumisesta päätöksentekoon. Jäsenkokouksista luovuttiin vuonna 1983, jolloin Psoriasisliiton organisaatio uudistettiin edustukselliseksi. Ylimmän päätösvallan käyttäjäksi tuli joka kolmas vuosi kokoontuva liittokokous ja uutena hallintoelimenä kahdesti vuodessa kokoontuva liittovaltuusto. Liittovaltuuston, hallituksen ja liiton puheenjohtajan toimikaudet muuttuivat kolmivuotisiksi. Saman sääntömuutoksen yhteydessä liiton nimeksi muutettiin Psoriasisliitto - Psoriasisförbundet ry.

Ensimmäiset kurssit yleisömenestys
Liiton tavoitteisiin kuului oman kuntoutumiskeskuksen perustaminen. Tavoitteeseen päästiin vuonna 1983, kun MTV:n ”Toivotaan, toivotaan” -konsertti toi ennätyksellisen keräystuloksen. Psoriasiskeskus ja liittotoimisto jakoivat Fredrikinkadulta hankitun huoneiston.

Nivelpsoriaatikot pääsivät aluksi invalidihuoltolain nojalla valtion kustantamina Psoriasiskeskuksen kursseille. Ihopsoriaatikoiden sopeutumisvalmennus neuvoteltiin Kela-rahoitteiseksii. Ensimmäisenä toimintasyksynä keskuksessa järjestettiin seitsemän kurssia. Hakeutuminen kursseille ylitti kaikki ennakko-odotukset. Keskus sai kipeästi kaipaamaansa lisätilaa, kun liittotoimistolle hankittiin vuonna 1985 oma huoneisto samasta talosta. Vuodesta 1986 keskus ryhtyi järjestämään kursseja myös muille ihopotilasryhmille. Vuodesta 1993 vuoteen 2008 kuntoutustoiminta tunnettiin nimellä Kuntoutumiskeskus IHO.
Vuoden 2008 lopussa Kuntoutumiskeskus IHO -nimi jäi historiaan, sillä alkupeäinen nimi, Psoriasiskeskus, otettiin jälleen käyttöön. Kurssitoiminnassa keskitytään jälleen psoriasista sairastavien palveluiden järjestämiseen ja kehittämiseen.

Liitto voittaa kädenväännön ilmastohoidosta
Ilmastohoidon hyväksymisestä psoriasiksen virallisesti tunnustetuksi hoitomuodoksi väännettiin pitkään kättä päättäjien kanssa ennen kuin Kela vuonna 1986 aloitti ilmastohoitokokeilun ja siihen liittyvän tutkimuksen.

Ilmastohoitokokeilu kesti kolme vuotta ja kokeilumatkoille osallistui yhteensä 370 psoriaatikkoa. Matkoihin liittyi tutkimustyö, joka kiteytyi LL Erna Snellmanin väitöskirjaan. Ilmastohoidon vaikutukset tunnustettiin, kun niiden tuloksellisuus oli osoitettu tieteellisellä tutkimuksella. Ilmastohoito saatiin 1990-luvulla Raha-automaattiyhdistys RAY:n tuen piiriin ja ilmastohoito sai ”virallisen hoidon” aseman vaikean psoriasiksen hoidossa. Vuonna 1994 RAY teki rahoituspäätöksen, jonka turvin voitiin aloittaa säännöllinen ilmastohoito. Matkat suuntautuivat yhteispohjoismaiseen ilmastohoitokeskukseen, joka aluksi sijaitsi Lanzarotella, sittemmin Kanariansaarilla.

Valohoitolaitteita kotikäyttöön
Jo toiminnan alkuvuosina tunnettiin valohoitojen teho psoriasiksen hoidossa. Psoriasisliitto asetti tavoitteekseen valohoitoverkoston luomisen psoriaatikoiden avohoidon parantamiseksi. Maailmalla kehiteltyä uutta PUVA-hoitoa, jota kutsuttiin "musta valo" -nimellä, halusi Suomessa kokeilla erityisesti apulaisprofessori Allan Lassus. Ensimmäiset laitteet sijoitettiin 1970-luvun lopulla Helsingin ja Turun yliopistollisiin keskussairaaloihin, mutta liitto päätti kokeilla hoidon antamista myös sairaaloiden ulkopuolella ja hankki valohoitolaitteita. Paikallisyhdistykset tukivat tuntuvasti laitteiden hankintaa omalla varainkeruullaan.

Psoriasisliitto aloitti valohoitolaitteiden vuokraamisen kotikäyttöön vuonna 1987. Liitto myös käynnisti varainkeruukampanjan. Sen tuella saatiin hankittua UVB-valohoitolaitteita psoriasisyhdistysten käyttöön, 1990-luvun loppuun mennessä jo yli sata laitetta. Laitteet ovat yhdistysten hallinnassa, joissa toimii liiton kouluttamia lamppuvastaavia. Valohoitolaitteita luovutetaan psoriaatikoille kotikäyttöön lääkärin lähetteellä.

Lainapöydän äärestä omiin toimitiloihin
Kun Suomen Psoriasisyhdistys aloitti toimintansa 1969, ei sillä ollut palkattua henkilökuntaa eikä toimitilaa. Alkuvaiheessa silloinen puheenjohtaja Olavi Varviala antoi toimistostaan yhdistyksen käyttöön pöydän ja osan sihteerinsä työajasta. Kun Psoriasisliitto perustettiin 1975, tuli ajankohtaiseksi hankkia omat toimitilat ja palkata vakinaista henkilökuntaa. Ensimmäisenä toimistona oli vuokrahuone Liisankadulla, vastapäätä HYKSin ihotautiklinikkaa. Ensimmäisenä työntekijänä aloitti tuolloin puolipäivätoiminen tiedotussihteeri Ritva Aarnio. Seuraavana vuonna palkattiin liittosihteeri Kyllikki Vuorio ja jäsensihteeri Eila Koponen (nyk. Pethman).

Ensimmäinen toiminnanjohtaja, joka palkattiin 1979, oli Leila Mustanoja. Hän toimi tehtävässä vuoteen 1983 asti, jolloin toiminnanjohtajaksi valittiin Pirkko Sotamaa. Hänen seuraajakseen toiminnanjohtajan tehtävään valittiin vuonna 1999 Elisa Mikkola. Nykyinen toiminnanjohtaja Mirja-Liisa Rontu aloitti tehtävässään vuonna 2001.

Vuonna 1983 liittotoimisto muutti Fredrikinkadulle, jossa se edelleen toimii. Samassa talossa aloitti toimintansa myös Psoriasiskeskus. Tiloja on laajennettu ja peruskorjattu useaan otteeseen. Nykyisin liitolla on käytössään tiloja kolmessa eri kerroksessa samassa talossa. Henkilökunnan määrä on lisääntynyt vähitellen 1980- ja 90-luvulla toiminnan laajentumisen myötä. Nykyisin liiton palveluksessa on 17 henkilöä.

Aluetoimistot paikallisen toiminnan tukijoina
Kun paikallisyhdistysten määrä lisääntyi ja jäsenmäärä kasvoi, kenttätyöhön tarvittiin lisävoimia. Aluetoimistojen perustaminen katsottiin hyväksi ratkaisuksi. Ensimmäinen aluesihteeri palkattiin v. 1988 Keski-Suomen alueelle ja aluetoimisto perustettiin Tampereelle. Kuopion aluetoimisto perustettiin 1989 palvelemaan Itä-Suomen aluetta. Vuonna 1992 Länsi-Suomen alue sai aluetoimiston Turkuun ja Pohjois-Suomen aluetta varten perustettiin samana vuonna Oulun aluetoimisto. Vuonna 1994 perustettiin Etelä-Suomen alueelle Helsingin aluetoimisto, joka toimii liittotoimiston yhteydessä. Syksyllä 2009 aluesihteereiden ammattinimike muuttui työn luonnetta paremmin kuvaavaksi järjestösuunnittelijaksi.

Teemapäivien avulla julkisuuteen
Psoriasisliitto ja sen jäsenyhdistykset ovat viettäneet Valon päivää (3.2.) vuodesta 1992 lähtien kiinnittääkseen huomiota psoriasikseen ja sen hoitoon. Valon päivän yhteydessä alettiin viettää Psori-viikkoa vuonna 1998, jolloin tiedotuksen kohderyhmäksi valittiin kampaajat ja parturit. Sekä Valon päivän että Psoriviikon teema vaihtuu vuosittain. Valon päivä on erityisen tärkeä paikallisyhdistyksen toiminnassa.

Maailman psoriasispäivää (29.10.) vietettiin ensi kertaa vuonna 2004. Psoriaatikkojärjestöt eri puolilta maailmaa ovat nimenneet lokakuun 29. päivän maailman psoriasispäiväksi. Kansainvälisen teemapäivän avulla halutaan kiinnittää huomiota psoriasiksen yleisyyteen ja välittää tietoa psoriasiksesta. Suomessa tiedotuksella kiinnitettiin huomiota erityisesti hoitojen saatavuuteen ja psoriasiksen vaikutukseen elämänlaatuun. Ensimmäisenä teemapäivänä julkaistiin mm. Psoriaatikon oikeuksien julistus, joka vetoaa asiallisen suhtautumisen, hoitojen saatavuuden ja tasavertaisen kohtelun puolesta. Lisätietoja aiheesta kansainväliseltä sivustolta http://www.worldpsoriasisday.com

päivitetty 25.11.2009