25.05.2011 :: Suvi Vainio :: <tiedotuspsori.fi>

Verkkokyselyn vastaajat: Psoriasista vähätellään sairautena

Tuoreen tutkimuksen mukaan psoriasista sairastavat potilaat kokevat, että heidän sairauttaan vähätellään jopa lääkäreiden puolelta. Tutkimuksessa kävi myös ilmi, että psoriasiksen hoitaminen hankaloittaa siitä kärsivien elämää varsin paljon. Mikä on asiantuntijan näkemys tutkimuksen tuloksista? Siihen vastaa ihotautien erikoislääkäri Risto Oksman.

Psoriasisliitto ja lääkeyhtiö Janssen toteuttivat maalis-huhtikuussa 2011 tutkimuksen, jossa kartoitettiin psoriaatikoiden näkemyksiä ja kokemuksia sairaudestaan ja sen hoitamisesta. Yli puolet vastaajista (58 prosenttia) kertoi kärsivänsä joko keskivaikeasta tai vaikeasta psoriasiksesta.

Lääkärin asenteissa toivomista
Selvä enemmistö tutkimukseen osallistuneista oli sitä mieltä, että psoriasista vähätellään sairautena. Lisäksi lähes 40 prosenttia oli kokenut, ettei lääkäri ollut suhtautunut psoriasikseen riittävän vakavasti.
– On tietenkin tärkeää, että psoriaatikolle ei jäisi koskaan tunnetta, ettei hänen sairauttaan oteta vakavasti. Lääkärit ja potilaat tarkastelevat ihosairautta kuitenkin hieman eri näkökulmista, mikä saattaa johtaa näkemyseroihin. Vaikka lääkärit näkevät monia vakavampiakin sairauksia, on hyvä muistaa, että myös psoriasis heikentää merkittävästi potilaan elämänlaatua. Siksi sitä ei tulisi koskaan vähätellä, Oksman toteaa.

Hoitoihin liittyy turhautumista
Neljä viidestä psoriasista sairastavista kertoi kyselyhetkellä käyttävänsä jotain hoitomenetelmää sairautensa hoitoon. Viidesosa ei käyttänyt mitään hoitoa. Oksmanin mukaan tähän ryhmään kuuluvat usein ne psoriaatikot, jotka ovat sairastaneet tautia pitkään ja ovat väsyneitä tai kyllästyneitä hoitoonsa.
Yleisesti ottaen perinteiset hoidot, esimerkiksi paikallishoidot koettiin melko vaivalloisiksi, sillä lähes 60 prosenttia potilaista oli sitä mieltä, että ne hankaloittavat arkea kohtuuttoman paljon.

Moni tyytymätön hoitoon
Hoidoista käytetyimpiä olivat paikalliset hoidot, kuten reseptivoiteet (68 prosenttia) ja käsikauppavoiteet (61 prosenttia). Näihin liittyi psoriaatikoiden keskuudessa myös eniten tyytymättömyyttä, sillä esimerkiksi vaikeaa psoriaasista sairastavista lähes 40 prosenttia piti paikallisia hoitoja tehottomana.
Kyselyyn vastasi 106 biologista lääkettä käyttävää henkilöä (6 prosenttia). Heistä jopa 96 prosenttia kertoi olevansa tyytyväisiä. Biologiset psoriasishoidot ovat täsmälääkkeitä, jotka estävät tiettyjen tulehduksenvälittäjäaineiden toimintaa. Näin elimistölle haitallinen tulehdus lievittyy tai se estetään kokonaan. Samalla ihosolujen jakautuminen normalisoituu ja iho-oireet vähenevät. Hoidot annostellaan joko pistoksina tai suonensisäisesti. Biologiset hoidot eivät sovellu kaikille, sillä niiden vasta-aiheita ovat tietyt tulehdukselliset sairaudet, sydän- ja neurologiset sairaudet sekä raskaus ja imetys.
- Biologiset lääkkeet tulevat mullistamaan erityisesti vaikean psoriasiksen hoidon. Vielä kymmenen vuotta sitten jouduimme hoitamaan vaikeaa psoriasista sairastavat potilaat sairaalan osastolla. Tilanne on muuttunut täysin. Viimeisin kehitysaskel on vain neljä kertaa vuodessa ihon alle pistettävä ustekinumabi, joka voi parhaimmillaan saada sairauden oireet katoamaan täysin. Biologisten lääkkeiden myötä hoitoon käytetty aika vähenee merkittävästi, Oksman kertoo.

Biologinen hoito poisti oireet
Nykyisin eläkkeellä olevalla Veli-Matti Sorsakivellä todettiin psoriasis jo 1970-luvun puolivälissä, minkä jälkeen elämä psoriasiksen kanssa on hänen mukaansa ollut ylä- ja alamäkeä. Erityisen raskaasti psoriasis vaikutti Sorsakiven työelämään, sillä hän oli ammattimyyjä ja tämä vaati luonnollisesti paljon esillä olemista.
Psoriasis oli vaikeimmasta päästä. Sorsakivi muistelee, että sairauden vaikeusaste määriteltiin kymmenportaisella asteikolla yhdeksäksi. Alussa sairautta hoidettiin pääasiassa ilmastohoidoilla sekä erilaisilla rasvoilla ja voiteilla, joiden hyöty oli varsin rajallista.
- Koin jatkuvan voiteiden käytön ajoittain niin raskaaksi, että lopetin välillä kokonaan. Parin päivän kuluttua kutina ja hilseily pahentuivat kuitenkin sen verran, että hoito oli pakko aloittaa uudelleen”, hän kertoo.
Vuonna 2009 lääkäri ehdotti Sorsakivelle osallistumista kliiniseen lääketutkimukseen, joka kesti vuoden. Kyseessä oli uusi biologinen lääke (ustekinumabi), jota pistettiin ihon alle neljä kertaa vuodessa. Hoidon tulokset olivat parempia kuin mitä hän osasi odottaa. Kynnet ja kämmenet, jotka olivat pitkään olleet röpelöisen ihottuman peitossa, tuntuivat jälleen sileiltä. Vieläkin suurempi yllätys Veli-Matille oli se, että hänen hiustenlähtönsä pysähtyi ja hiukset alkoivat kasvaa uudelleen.

Tutkimuksen toteutus
Tutkimus toteutettiin verkkokyselynä ja kutsu osallistumisesta lähetettiin kaikille Psoriasisliiton jäsenille, joilla oli käytössään sähköpostiosoite. Kyselyyn vastasi 1 794 psoriaatikkoa. Kaksi kolmasosaa vastaajista oli naisia. Nivelpsoriasista sairasti lähes neljäsosa (23 prosenttia) vastaajista. Enemmistö (55 prosenttia) oli sairastanut psoriasista yli 10 vuotta.

Tutkimuksen ja tämän artikkelin toteutuksesta vastasi Kaufmann Agency Helsinki. Tutkimuksen rahoitti lääkeyhtiö Janssen.


« takaisin